A 7 éves Addy számára valószínűleg ez a karácsony az utolsó. A lány a ritka Batten-kórban szenved, és már járni, enni és beszélni is kezdett elfelejteni.
‘A lányunk a szemünk láttára tűnik el’ – mondta Hayley anyuka a Daily Mirror beszámolója szerint.
Évente öt brit gyermeknél diagnosztizálnak Batten-kórt, más néven „gyermekkori demenciát”. A betegségben érintettek egyike a 7 éves Addy.
Családja kénytelen végignézni, ahogy kislányuk a szemük előtt huny el, és attól tartanak, hogy ez az utolsó karácsony, amit együtt töltenek.
Most egy gyermekhospice-tól kapnak támogatást.
Már nem tud járni vagy enni.
A Swindonból származó Hayley anyuka szerint lánya betegsége „rosszabbnak tűnik, mint a legrosszabb forgatókönyv”. Ő és férje, Dave szemtanúi Addy képességeinek fokozatos romlásának.
A gyermek alig tud járni vagy táplálkozni. A látását is kezdi elveszíteni. Mozgékonysága egyre rosszabb és rosszabb.
Tisztában vagyunk vele, hogy valószínűleg ez a karácsony az utolsó, amit Addy megél.
A lányunk eltűnik a szemünk elől” – mondta a nő a Daily Mirror beszámolója szerint.
A család mindössze négyéves korában fedezte fel lányuk betegségét, amikor több epilepsziás rohama volt. Az orvosok szerint Addy nem fogja megérni a tizedik születésnapját.
„A betegség minden képességet elrabol, amit a gyerekek megtanultak.
Valójában az agya zsugorodik, mert a szervezete képtelen megszabadulni a sejtszeméttől” – mondja az édesanya, Hayley.
‘El kell temetnünk a lányunkat’
„Ez a szörnyű betegség megfosztott minket attól az Addytől, akit ismertünk. Úgy érzem, hogy a falon lógó képeken látható kislány már nem az én lányom. Emlékszem, a férjem sírva fakadt, és azt mondta, el kell temetnünk a lányunkat” – folytatja az asszony.
Mielőtt megbetegedett a Batten-kórban, Addy egy átlagos négyéves kislány volt. Tele volt energiával, játszott és homokvárakat épített a parkban.
Most a család megpróbál pénzt gyűjteni a helyi gyermekkórház számára.
Az ötlet az, hogy a karácsony előtt összegyűjtött összegek segítségével felejthetetlen emlékeket szerezzenek a gyerekeknek, és némi könnyebbséget nyújtsanak az Addyéhez hasonló családoknak.
Micsoda tragédia! Micsoda rémálom az egész család számára.
Reméljük, hogy Addynek fantasztikus karácsonya volt a szüleivel és a testvérével, Samuellel, és hogy még sok szép emléket tudnak együtt megőrizni.
