Az anya megosztja Treacher Collins-szindrómás lánya nevelésének megható történetét

Amikor 2018. október 25-én megszületett a kis Bella, Eliza Bahneman és férje élete örökre megváltozott.

Bella azzal lepte meg szüleit, hogy néhány héttel korábban született, de azzal is meglepte őket, hogy az egyik legritkább gyöngyszem…

„Babát várunk!” – kétségtelenül ezek azok a szavak, amelyeket bárki szívesen hallana, ha családalapítást tervez. A férjemnek és nekem körülbelül kilenc hónapba telt, mire teherbe estünk. Kezdtem szorongani és idegesnek érezni magam, őrület, hogy mennyi érzelmet lehet érezni, amikor az ember megpróbál gyermeket vállalni.

Szerencsém volt, hogy a nővéremmel, a sógornőmmel és néhány barátnőmmel egy időben estem teherbe. Mindannyian néhány héten belül voltunk. Nagyon jó, ha van valaki, akivel megoszthatod a terhesség előnyeit és hátrányait.

Ahogy a legtöbb párral megesik, a szülés közeledtével egyre inkább kezd érezhetővé válni a boldogság. A szoba tökéletes volt és készen állt a kislányunk fogadására. A családjaink el voltak ragadtatva, és alig vártuk, hogy lássuk, mit alkottunk.

A terhességem könnyű és fantasztikus volt. A szív alakú méhem miatt magas kockázatúnak számítottam, de később kiderült, hogy ez nem így volt. Minden hónapban ultrahangos vizsgálatokat végeztettem, és mivel 35 éves koromban szültem volna meg Bellát, minden szükséges terhesgondozási vizsgálatot elvégeztem.

Az eredmények mind „normálisak” voltak.

Október 24-én este a férjem sokáig dolgozott. Este fél 12-kor, közvetlenül lefekvés előtt küldtem neki egy üzenetet Bellától. Ezt írtam neki: „Szia apu, anyu úgy gondolja, hogy korán jövök. Van egy olyan érzése, hogy már nem sokáig lesz terhes. Alig várja, hogy találkozzunk. Szeretlek, apuci”.

Néhány órával később, hajnali 01:15-kor elfolyt a magzatvizem. Bella egy hónappal korábban fog megszületni. Ideges voltam, mert nem végeztünk semmilyen kúrát, de később megtudtam, hogy nincs rá szükség. A táskám félig be volt csomagolva, az autósülést még nem tettük be, a hajam és a körmöm pedig rendetlen volt. Nem így képzeltem el a szülést.

Bella 12 órával később született meg. A súlya 2,5 kg volt, és amikor megláttam, nagyon apró füleit vettem észre. Azt mondták, hogy az újszülöttek furcsán néznek ki, ezért nem gondoltam semmit. Pici volt, csupa piros és nagyon sebezhető. Nagyon boldog voltam, hogy megismerhettem a kislányomat! Alig vártam, hogy megölelhessem, de aztán rájöttem, hogy valami nincs rendben. Miért nem gratulált nekem senki? Miért volt a férjem zavarodott és félt? Miért ment el az orvos? És miért jött be az a sok ember a szobába? Csend volt, senki sem szólt semmit. Ez a csend tönkretett, kitépte a szívemet. Aztán könnyekben törtem ki, féltem, zavarodott voltam és elveszett.

Utána más szakemberek jöttek ki-be, és jegyzeteltek. Mi történt? Mit csináltam rosszul? Miért avatkozott be ennyi ember a mi különleges pillanatunkba?

Ekkor láthattam Bellát, és ő… „másképp” nézett ki.

Az élmény, amiről azt hittem, hogy különleges lesz, ehelyett ijesztő volt. A szobában néma káosz uralkodott, és apám bejött, és azt kiabálta: „Mi folyik itt?”. Anyám azt mondta neki, miután a lehető legjobban összeszedte magát: „Minden rendben lesz, de nem sokat tudunk”.

„Anya, lesz még több gyerekem?”

Ezek voltak az első szavak a számból. Nem tudom, miért. Arra sem emlékszem, hogy mit éreztem abban a pillanatban. Rám nézett, és azt mondta: „Drágám, ne gondolj most semmire. Minden rendben lesz.”

Az orvosok közölték velünk, hogy Bellát az újszülött intenzív osztályra vitték infúzióra, és hogy a férjem követni fogja. Még mindig nem tartottam a kezemben.

„Várj!” – mondtam. „Meg akarom fogni a babámat.” Ekkor Bellát a mellkasomra helyezték, és gyengéden nézett rám. Soha nem fogom elfelejteni ezt a tekintetet, azt a tekintetet, amely azt mondta: „Anyu, félek”. De egyúttal olyan tekintet is volt, amely megnyugtatott.

Megesküdtem neki, hogy bármi történjék is, megvédem őt. Anyám velem maradt, miközben néztem, ahogy a férjem elhagyja a szobát a lányunkkal. Soha nem éreztem még ilyen üresnek magam. Miért mi?

Egy órával később csatlakoztam hozzájuk. Ahogy kezdtek érkezni az üzenetek a barátaimtól, nagyon dühös lettem. Nem válaszoltam, sőt, kikapcsoltam a telefonomat. Úgy gondoltam, hogy ez nem helyes. Ők hazamentek a gyerekeikkel, átölelték őket, ünnepeltek… miközben mi még azt sem tudtuk, mit tartogat a jövő.

Végre együtt lehettem Bellával és Erikkel. Magunkra hagytak minket, hogy a férjem és én bőr a bőrön kötődhessünk a lányunkhoz.

„Drágám, azt hiszem, rájöttem, mi a baj a lányunkkal” – mondta a férjem. „Két különböző szindróma van, de az egyik rosszabb, mint a másik. Reméljük, hogy Treacher Collinsról van szó.” Együtt olvastunk cikkeket, nézegettünk képeket, kutattunk… és sírtunk.

Ezután el kellett búcsúznunk gyermekünktől, és vissza kellett mennünk a szobánkba. Nagyon nehéz volt elszakadni tőle, úgy éreztük, hogy meg kell védenünk őt. Azon tűnődtem, vajon csodálkozik-e, hogy miért nem vagyunk vele. Azon tűnődtem, vajon nem érezte-e, hogy nemkívánatos. Amikor a mellem felé fordult, de nem engedték, hogy szoptassam, belülről szétszakadtam. Bella jobban akart kötődni az anyukájához, intimitást akart, és biztonságban akarta érezni magát, éhes volt, és azt akarta, hogy etessük. Én pedig nem tudtam neki mindezt megadni.

Másnap a dolgok egy kicsit nyugodtabbak voltak. Mindkét szülőnk korábban érkezett, hogy velünk lehessen. Két kórház közül kellett választanunk: az UCSF Children’s Benioff vagy a Standford Children’s. Úgy döntöttem, hogy felhívom egy barátomat, aki ezen a területen dolgozik.

Noel 20 perccel a hívásom után csatlakozott hozzánk. Miután megbeszéltük a lehetőségeinket, felhívta Kevint, egy sebészt a környékünkön, hogy további segítséget nyújtson nekünk. Noel telefonhívása révén a legjobb orvosokkal és sebészekkel kerültünk kapcsolatba.

2018. október 27-én átkerültünk az oaklandi Children’s Benioff kórházba. Beléptem Bella szobájába, és láttam, hogy drótokkal van körülvéve, és olyan kicsi és törékeny volt. Énekeltem neki, miközben átszállították az inkubátorba. Miközben fogtuk a kezét, azt mondtuk neki, hogy anyu és apu mindig számíthat rá.

Így kezdődött a kis Bella kórházi kalandja.

Különleges protokollt kellett követnünk minden alkalommal, amikor beléptünk az újszülött intenzív osztályra, és amikor elhagytuk azt. Különböző szakemberek és neonatológusok fogadtak minket.

Bellát újra fel kellett mérni röntgenfelvételekkel, vizsgálatokkal és egyéb tesztekkel. Esténként a kórházban kellett hagynunk őt, és nagyon nehéz volt kezelni az anyaságot, az újszülöttet, a ritka szindrómát és mindazt az információt, amit naponta kaptunk.

Amikor végre hazamentünk, bementünk Bella hálószobájába, és sírva fakadtunk. Fogalmunk sem volt róla, hogy egy üres fészekben találjuk magunkat. Előfordult, hogy az éjszaka közepén felébredtem, hogy tejet pumpáljak, és bejelentkeztem az újszülött intenzív osztály kameráiba, hogy megnézzem a lányomat. Virtuálisan kötődtem a lányomhoz. Ez volt számomra a normalitás.

Körülbelül egy héttel később megállapították, hogy Bellának Treacher Collins-szindrómája van, egy ritka genetikai rendellenesség, amely az arccsontok fejlődését befolyásolja. Ezt a szindrómát csak születéskor fedezik fel, és csak az esetek 10%-ában mutatható ki ultrahangvizsgálattal.

Bella mikrotiával, halláscsökkenéssel, kicsi és visszafejlődött állkapoccsal, szűk légutakkal és szájpadhasadékkal született. Mindezek miatt az első műtéten már akkor átesett, amikor még csak 3,5 kg-ot nyomott. Az újszülött intenzív osztályon töltöttünk 8 hosszú hetet, gyakorlatilag az volt az otthonunk. Bellával mindig volt valaki, akár mi, akár az én szüleim, akár Erik szülei. Rajtunk kívül nagy szerencsém volt, hogy az egyik barátnőm ápolónő abban a kórházban, és ő mindig megnézte Bellát a műszakok között, különösen esténként, amikor már otthon voltam.

2018 decemberében, miután felkészültünk arra, hogy orvosilag megfelelően gondoskodjunk Belláról, végre elbocsátottak minket. A férjemmel nemcsak a szülei, hanem az ápolói is voltunk. Rengeteg hullámvölgy volt, többek között többször jártunk a sürgősségin és fulladásveszélyben, amíg otthon voltunk.

De hosszú utat tettünk meg, és úgy értem, hosszú utat. Köszönök mindent, amit az újszülöttosztályon tanultunk, mert többször is segített megmenteni a lányomat.

Bellának 16 hónaposan három fekvőbeteg és egy járóbeteg műtéten kellett átesnie. A legtöbb Treacher Collins-szindrómás gyermek átlagosan 20-60 műtéten megy keresztül, ha nem több. Néhányuknak légcsőmetszést kell végezniük, hogy segítsék a légzésüket, és szinte mindegyiküknek rossz a hallása.

Az élet kiszámíthatatlan, és néha nem állunk készen a változásra. Az élet törékeny, szép és néha sötét. Hálás vagyok, hogy Bellának mindent megadhatok, ami az élethez elengedhetetlen. Hatalmas támogató rendszere van, a barátoktól, a családtól, az ügyfelektől és a közösségi médiától. Ez megkönnyítette számunkra, hogy megtaláljuk a normalitásunkat.